Aus Anlass des Todes unseres jüngsten Sohnes Thorben begann ich, meine Gedanken an Thorben niederzuschreiben, um meinen Kindern die Möglichkeit zu geben, auch in späteren Jahren für sie wertvolle Erinnerungen an ihren kleinen Bruder bewahren zu können. Zugleich wurde es für mich zu einer Möglichkeit, Thorbens Weg zu akzeptieren, anzunehmen und damit langsam leben zu lernen.

Vier Monate nach Thorbens Geburt erhielten wir die Diagnose einer seltenen Stoffwechselerkrankung mit kurzer Lebenserwartung, die unseren Alltag als Familie so sehr prägte und uns andere Werte erkennen ließ.

Diese Diagnose ließ uns als Eltern durch Zeiten tiefster Fassungslosigkeit, Traurigkeit und Erschöpfung gehen, zugleich ermöglichte uns Thorben ganz neue Erfahrungen vom Leben und der Liebe: ein Geschenk, dass er uns hinterlassen hat.

Wir möchten allen Beteiligten, die uns in diesen Jahren auf so unterschiedliche Weise in Gedanken, Gebeten und mit vielen Formen von Hilfe begleitet haben, von ganzem Herzen danken.

Ich wünsche allen Menschen, dass wir sensibler werden für unsere Mitmenschen in schwierigen Lebenssituationen, bei einer Erkrankung oder Tod eines lieben Menschen oder seelischer Not.

Unsere eigene Geschichte hat uns gezeigt, wie unendlich hilfreich und wichtig schon kleine Unterstützungen und Begleitung im direkten Umfeld waren.

Als Thorben geboren wird, sind seine Brüder fünf und sechs Jahre alt, seine Schwestern dreieinhalb und eineinhalb Jahre.

Insofern geht es bei uns im Alltag lebhaft und munter zu, was für Thorben und auch seine vier Geschwister in den kommenden Jahren zu einem Segen wird, für jeden von ihnen auf seine Weise.

Da wir in Norddeutschland, im Landkreis Ammerland, einen landwirtschaftlichen Betrieb führen, haben wir genügend Platz und Spielmöglichkeiten für Kinder, zumal wir uns eine große Familie wünschen.

Nach der Geburt legt mir die Hebamme einen Jungen in den Arm, den wir Thorben Jonathan nennen wollen und wir erhalten Glückwünsche zu unserem Sohn. Da Thorben im Februar 2000 geboren wird, erhalten wir in der Frauenklinik anlässlich unseres „Millenium-Babys“ eine Flasche Sekt. Die ärztlichen Untersuchungen ergeben, dass uns ein vollkommen gesundes Kind geschenkt wurde, was mich bei jedem Kind zutiefst dankbar machte, ich danke unserem Herrn. Thorben sieht rund und rosig aus und hat im Gegensatz zu seinen Geschwistern auffallend krause und helle Haare.

Doch in den folgenden Tagen bemerke ich zunehmende Auffälligkeiten, die mich sehr beunruhigen. Während des Stillens hat Thorben große Saugschwierigkeiten, was sogar die Hebammen und Säuglingsschwestern erstaunt, so dass nach vielen Versuchen eine Umstellung auf die Flasche erfolgt, womit Thorben besser zurechtkommt. Auch verdreht er häufig die Augen, so dass kaum noch Pupillen sichtbar sind. Der Krankenhausarzt versucht mich zu beruhigen mit seiner Vermutung, dass die Augenmuskulatur noch nicht ausgereift sei.

In den folgenden Wochen und Monaten bleibt Thorben auffällig, was ich bei seinen Geschwistern nie beobachtet hatte. Thorben entwickelt einen ausgeprägten Milchschorf, hat immer wieder Saugschwierigkeiten, verdreht häufig die Augen und hat ein großes Schlafbedürfnis. Untersuchungen beim Arzt und einer Hebamme bleiben jedoch ohne besorgniserregenden Befund. Sie raten mir zu Geduld, denn Thorben brauche wahrscheinlich noch Zeit, da er vor dem errechneten Geburtstermin geboren wurde.

Doch meine Angst um Thorben begleitet mich weiterhin, so dass ich diesbezüglich Literatur lese, die meine Befürchtungen bestätigen.

Thorben hält selten Blickkontakt und schaut meist an mir vorbei, lacht seine Geschwister nie an, bewegt sich kaum und liegt schlaff in meinen Armen. Sein Trinkverhalten ist mäßig, obwohl er mit seinen runden Wangen ausgesprochen rosig aussieht.

Im Mai feiert unser Sohn Erik seinen sechsten Geburtstag und mit seinen Freunden aus dem Kindergarten sowie unseren Kindern verbringen wir einen fröhlichen Nachmittag mit vielen Spielen und Toben. Meine Mutter bleibt währenddessen bei Thorben und auch ihr fällt Thorbens ausgeprägtes Schlafbedürfnis auf. Am nächsten Morgen und auch während des Tages trinkt Thorben noch weniger als bisher, hinzu kommt Erbrechen und eine eigenartige Apathie. So gehe ich zum diensthabenden Wochenenddienst; es ist Muttertag und somit ein Sonntag. Der Arzt vermutet bei Thorben eine Magen-Darm-Infektion und rät mir, darauf zu achten, dass Thorben genügend Flüssigkeit bekommt. Doch auch die Elektrolyt-Lösung, die ich aus der Apotheke besorge, kann Thorben nicht schlucken.

Da auf unserem landwirtschaftlichen Betrieb in diesen Tagen die Grassilage-Ernte stattfindet und somit viele Helfer zu versorgen sind, bitte ich Thorbens zukünftige Patentante Kirsten, mir in der Küche und bei der Kinderbetreuung zu helfen. In den vergangenen Wochen war sie an verabredeten Nachmittagen regelmäßig gekommen, damit ich Einkäufe, Zahnarztbesuche u. a. nicht stets mit fünf Kindern erledigen musste. Mein Mann Friedrich ist der weltbeste Vater unserer fünf Kinder und unterstützt mich in jeder Hinsicht, doch er hat viel Arbeit auf unserem Milchviehbetrieb, Versorgung der Jungtiere sowie Bestellung des Gras- und Ackerlandes.

Ein Rückruf am Nachmittag beim diensthabenden Wochenendarzt beruhigt mich nicht, denn durch das von ihm geratene Abwarten geht es Thorben dennoch nicht besser. So rufe ich am Nachmittag im Kinderkrankenhaus Oldenburg-Kreyenbrück an und bitte darum, mit Thorben kommen zu dürfen. Da ich nicht weiß, wann ich mit Thorben zurück sein werde, bitte ich meine Mutter, die knapp 50 km entfernt wohnt, abends zu kommen, denn Kirsten muss ihre beiden Jungs abends versorgen, zumal das Silofahren noch nicht beendet ist.

In der Krankenhausaufnahme werden Erstuntersuchungen bei Thorben von einer sehr netten Ärztin durchgeführt, und sie teilt mir mit, dass Thorben stationär im Hause aufgenommen werden muss. Um den Flüssigkeitsmangel ausgleichen zu können, bekommt Thorben einen Zugang in der Hand, das heißt, er bekommt Flüssigkeit mit Elektrolyten und Glukose in den Blutkreislauf.

Thorben schläft viel und immer mehr fällt mir auf, dass der gleichaltrige vier Monate alte Zimmergenosse so viel bewegungsfreudiger und munterer ist und auch seinen Kopf halten kann.

Trotz zahlreicher Untersuchungen lässt sich keine Klärung für Thorbens Entwicklungsverzögerung finden. Beunruhigt bemerke ich, dass viele Untersuchungen in Bezug auf Thorbens Kopf durchgeführt werden, die Hirnströme werden wiederholt gemessen, eine Computertomographie, Röntgen sowie Sonographie des Schädels bzw. des Kopfes finden statt. Zwischendurch kann ich in Thorbens Krankenkurve auf dem Weg zum Labor von Vermutungen bzw. Abklärungen über mögliche Hirnmissbildungen u. a. lesen. Meine Angst wird immer größer.

Die Schwestern auf Station K3 versorgen Thorben sehr liebevoll, legen ihm eine Spieluhr ins Bett, und insofern kann ich ihn beruhigt in ihrer Obhut lassen, da ich zwischendurch bzw. abends wieder nach Hause fahren muss, um meine anderen vier Kinder zu versorgen.

Meine Mutter ist selbst berufstätig und kann unsere Kinder nicht ständig beaufsichtigen.

Ich selbst bin hin- und hergerissen zwischen dem Wunsch, nach Hause zurückzukehren – und somit zur Normalität – und dem Bedürfnis zur Abklärung von Thorbens Entwicklungsverzögerung.

Meine fünf Kinder sind alle noch so klein und brauchen mich. Bin ich zu Hause, spiele ich viel mit ihnen, bin aber traurig, nicht ständig bei Thorben sein zu können. Bin ich dann bei Thorben im Krankenhaus, sind meine Gedanken immer wieder bei unseren anderen Kindern Jan Felix, Erik, Dorothee und Christin.

Am dritten Tag nach Thorbens stationärer Aufnahme knicke ich am Nachmittag auf Station mit dem Fuß um, der sofort stark anschwillt und einen großen Bluterguss zeigt. Ich versuche, den Fuß zu ignorieren, humpel durch das Krankenhaus und fahre nach Hause. Doch das Ignorieren hilft nicht, am Abend kann ich mit dem Fuß nicht mehr auftreten, so dass mein Mann mit mir zum hiesigen Krankenhaus fährt. Dort wird ein Bänderriss diagnostiziert und ich bekomme einen Gips sowie Unterarmgehstützen. So unnötig mir dieser Bänderriss gerade zu diesem Zeitpunkt kommt, so bedeutet er zugleich auch eine Hilfe/Begleitung vom Herrn, die ich aber erst später nachempfinden konnte. Für die kommenden Wochen bekommen wir die Dorfhelferin Anita, die ich schon länger kannte, da sie auch bei uns im Hause war nach Christins Geburt. Doch zunächst müssen wir eine Woche überbrücken, da Anita noch in einem anderen Einsatz ist. Anita hat selbst vier Töchter, kennt sich somit bereits mit Kindern & Co aus, zumal unsere Kinder Anita sehr lieben. Sie macht jeden Spaß mit, hat für alle Wünsche und Interessen Verständnis und versorgt scheinbar nebenbei den großen Haushalt mit meinem Schwiegervater und einem Angestellten. So kann ich tagsüber einigermaßen beruhigt bei Thorben im Krankenhaus sein, abends hüpfe ich in der Wohnung herum, wickele Christin und helfe den Kindern beim Ankleiden, Waschen usw. Mein Schwiegervater wohnt im Erdgeschoss und kommt zu den Mahlzeiten zu uns in die Oberwohnung. Nach einem Schlaganfall vor zweieinhalb Jahren hat er sich gut erholt und hilft bei den vielen anfallenden Arbeiten auf dem Betrieb mit großer Freude. Doch er hat seitdem einen Urinkatheter durch die Bauchdecke, welchen ich regelmäßig mit Kochsalz durchspüle und anschließend den Verband wechsle; das geht auch mit Gipsbein, zumal mein Schwiegervater stets sehr verständnisvoll ist.

In den kommenden zwei Wochen fahren mich Friedrich oder meine Freundinnen Silke und Irmtraut zu Thorben, bis ich eine Schiene mit Klettverschluss bekomme, so dass ich die Krankenhaustouren wieder selber fahren kann.

Ich bin ihnen unendlich dankbar für die Hilfe, denn sie haben selbst auch Kinder und müssen ihre Zeit und tägliche Hilfe planen.

Inzwischen gehen die ärztlichen Untersuchungen bei Thorben weiter. Die Schwestern erzählen, der Chefarzt der Neuropädiatrie, Privatdozent Dr. Korenke, hätte sich Thorben lange und ausführlich angesehen und ihn untersucht.

An einem Donnerstag erzählt mir Dr. Korenke von seiner Vermutung eines Kupfermangels, eine Blutuntersuchung würde Aufschluss darüber geben und stände noch aus.

Mein Mann Friedrich hofft, es sei wie bei anderen Mangelzuständen, welche durch geeignete Medikamente behoben werden können. In den Schwangerschaften mit unseren Kindern erhielt ich auch zwischenzeitlich Eisen- und Magnesiumpräparate, bis sich die Werte stabilisiert hatten. Friedrich hofft auch, dass mit etwas Krankengymnastik Thorbens Entwicklungsverzögerung in den Griff zu bekommen wäre. Ich selbst kann mich seinen Hoffnungen nicht anschließen, im Gegenteil, denn meine Angst um Thorben wird noch größer. Zugleich denke ich aber auch, dass ich in meiner Angst vielleicht übertreibe, denn bisher hat doch noch kein Arzt eine wirkliche Diagnose stellen können, und auf meine Fragen erhalte ich stets ehrliche Antworten und Anteilnahme; ich habe Vertrauen zu den Ärzten und Schwestern, die lieb mit Thorben umgehen.

Am Freitag, dem 19. Mai, bittet uns um die Mittagszeit die zuständige Stationsärztin um ein Gespräch mit Dr. Korenke. Er will mit uns über seine Diagnose in Bezug auf Thorben sprechen. Ich sage, mein Mann sei zu Hause bei den Kindern und könne somit nicht kommen, denn die Dorfhelferin Anita kommt erst einige Tage später zu uns ins Haus. Doch die Ärztin bittet dringend um Friedrichs Anwesenheit, so dass ich meine Mutter anrufe, die bei unseren Kindern bleibt, so dass er ins Kinderkrankenhaus fahren kann.

In der Wartezeit humpel ich mit Gipsbein und Unterarmgehstützen ins Dienstzimmer und frage die Stationsärztin voller Angst, ob auch „Thorbens Kopf“ betroffen sei. Sie weicht mir auch nach wiederholter Frage aus und sagt lediglich, es sei bei Thorben eine Stoffwechselerkrankung und Dr. Korenke würde uns alles erklären.

Als mein Mann auf Station K3 kommt, nehmen uns Dr. Korenke und die Stationsärztin mit in ein ruhiges, abseits gelegenes Arztzimmer. Dr. Korenke sagt, dass die Diagnose nicht ganz einfach festzustellen war. Er sei von einer Schwester auf Thorbens eigenartige Haare aufmerksam gemacht worden. Da er in der Uni-Kinderklinik Göttingen, in welcher er zuvor gearbeitet hatte, ein bis zwei Kinder mit dieser typischen Haarstruktur kennen gelernt hatte, sei er auf die Vermutung „Menkes-Syndrom“ gestoßen. Er fragt uns, ob wir von dem Arzt namens Menkes gehört hätten, wir verneinen.

Dr. Korenke spricht von einer Kupferverteilungsstörung, die sich bei Thorben in einem Kupfermangel des Serums darstellt. Thorben hätte ein Zehntel des Minimumwertes des Kupferserumspiegels, woraus zu befürchten sei, dass Thorben die klassische Form des Menkes-Syndroms hätte und keinerlei Hoffnung auf eine Heilung besteht. Friedrich stellt verschiedene Fragen, ich schweige. Weiter erzählt Dr. Korenke, dass diese Kinder in der Regel eine Durchschnittslebenserwartung von zwei bis drei Jahren hätten!

Unendliches Entsetzen und Trauer ziehen mich tiefer und tiefer. Was Dr. Korenke später noch erzählt, ich kann mich kaum daran erinnern.

Später erst begriff ich, wie einfühlsam Dr. Korenke, der selber vier Söhne hat, uns Eltern mit dieser Diagnose konfrontierte. Er hatte uns das Entscheidende erklärt und uns auf seine nette Art alle Fragen beantwortet, Hilfen angeboten, doch zugleich verschwiegen, welche wahrscheinlichen Konsequenzen auf uns zukämen. Diese Gespräche fanden später zu einem geeigneten Zeitpunkt statt.

Da das Menkes-Syndrom äußerst selten auftritt und daher kaum im Medizin-Studium gelehrt wird, kann uns Dr. Korenke zunächst lediglich eine Kopie aus einem medizinischen Buch geben, welches er aus Heidelberg besorgen konnte. Doch die knappe Erklärung des Krankheitsbildes mit der kurzen Lebenserwartung überfordert schon unser Fassungsvermögen und lässt uns sprachlos und unendlich traurig werden.

Dr. Korenke und die Stationsärztin lassen uns im Arztzimmer zurück, um uns ein Alleinsein zu ermöglichen auf dieser Station, wo so viel Trubel herrscht. Doch er bietet uns jederzeit Hilfe bei unseren Fragen an. Mein Mann und ich weinen, es gibt keine Worte für diese Traurigkeit. Irgendwann gehen wir zurück zu Thorben, der so klein und niedlich in seinem Bettchen liegt. Ich kann es mir nicht vorstellen: unseren kleinen Thorben von knapp vier Monaten sollen wir hergeben und es gibt keinerlei Hoffnung? Schweigen erfüllt uns und unglaubliche Trauer, zugleich fühle ich einen Schatten über mich ziehen, welcher mich weiterhin begleiten wird.

Irgendwann gehen wir und fahren nach Hause. Wir sprechen kaum im Auto. Wie oft bin ich später diese Autobahnstrecke zu ambulanten oder stationären Behandlungen gefahren! Und wie oft habe ich später geweint auf dieser Autobahn!

In der kurzen Erklärung des Menkes-Syndroms von Dr. Korenke lese ich, dass das Menkes-Syndrom eine angeborene Kupferstoffwechselstörung ist, bei der das Kupfer nicht ausreichend in das Blut aufgenommen werden kann und daher eine Kupferverarmung in Geweben und Organen entsteht. Betroffen sind hiervon vor allem das Nervensystem sowie das Bindegewebe und die Haut mit den Haaren.

Unendlich traurig lese ich vom körperlichen und psychomotorischen Entwicklungsrückstand, cerebralen Krämpfen, einem Zugrundegehen von Hirnsubstanz, möglichen Hirnblutungen usw. Im Skelettsystem werden Knochenveränderungen eintreten bis hin zur Osteoporose. Die Gefäße können sich korkenzieherartig ineinander verwinden und auch erweitern. Harnblasenausbuchtungen, häufige Infekte, besonders der Atemwege u. v. m. werden erwähnt.

Die Häufigkeit des Menkes-Syndroms beträgt 1:280.000, ist also sehr selten. Während ich darüber nachdenke, wie sich das seltene Menkes-Syndrom zu uns ins Ammerland verirrt zu haben scheint, sagt mein Mann traurig zu mir, dass es für Thorben vielleicht besser sei, eine so kurze Lebenserwartung zu haben, wenn er so schwer krank sei. Ich erlebe seine grenzenlose Betroffenheit und kann seine Gedanken irgendwie nachvollziehen, der seine Kinder so sehr liebt.

Ich selbst habe eher das Gefühl, „im falschen Film“ zu sein und die Handlung nicht mitbekommen zu haben.

Während mein Mann an die Arbeit im Betrieb geht, versuche ich mit den Kindern zu spielen, fühle mich mit dem Gipsbein aber zu unbeholfen und fühle mich gemein und schlecht Thorben gegenüber, ihn nun allein im Krankenhaus zu wissen, obwohl er stets so lieb versorgt wird. Schließlich hat doch Thorben das Menkes-Syndrom, auch wenn wir als Eltern natürlich mitbetroffen sind.

Später beim Abendessen kann ich gar nicht verstehen, warum mein Mann trotz dieser Diagnose noch essen kann. Seine Ansicht, wir müssen doch fit bleiben für unsere Kinder, stimmt sicher. Während Friedrich bei Sorgen mehr Süßigkeiten zu brauchen scheint, reduziere ich das Essen. So nimmt er in den kommenden Wochen sieben Kilo an Gewicht zu, ich sieben Kilo ab, irgendwie „makaber“.

Später telefoniere ich mit Schwester Kerstin von Station K3, die mir sehr nett mein mieses Gefühl nimmt, abends nicht wieder zu Thorben gefahren zu sein.

Nach einer nicht zu beschreibenden Nacht fahre ich wieder zum Krankenhaus und erfahre, dass Thorben umgezogen ist in Zimmer 7, einem kleineren Raum am Ende der Station. Die Schwestern haben in sein Bettchen eine wunderschöne Decke gelegt.

Thorben scheint es besser zu gehen, nicht mehr so schläfrig und munterer. Auch verdreht er die Augen nicht mehr, seitdem die medikamentöse Behandlung nach den auffälligen Hirnstrommessungen vor einigen Tagen begonnen hat.

Ich habe Thorben viel auf dem Arm, was wir beide genießen, singe ihm leise ein von mir erfundenes Liedchen vor mit musikalischer Begleitung der Spieluhr in seinem Bettchen.

Doch alles kommt mir unwirklich vor und ich warte auf irgendeine Nachricht, dass die Diagnose ein „Irrtum“ sei.

In den nächsten Tagen finden weitere Untersuchungen statt und immer wieder stelle ich mit Dankbarkeit fest, dass die Schwestern und Ärzte auf Station K3 viel Rücksicht auf die erkrankten Kinder nehmen. Bei Thorben wird ein Leistenbruch diagnostiziert, ein bei an Menkes-Syndrom erkrankten Kindern oft beobachtetes Symptom, was ohne Probleme chirurgisch behandelt werden kann.

Mir werden Gespräche bzw. Hilfen von der Sozialarbeiterin betreff des „Papierkrams“ in Bezug auf Versorgungsamt usw. angeboten, was ich aber zunächst ablehne, was sofort einfühlsam akzeptiert wird. Doch das Angebot, mit der Krankenhaus-Seelsorgerin zu sprechen, nehme ich dankbar an und so lerne ich Frau Bühler-Egdorf kennen, eine große Hilfe und Gesprächspartnerin und wunderbare Begleiterin in den kommenden Jahren.

Nach vorheriger Nachfrage bei mir kümmert sich Dr. Korenke um einen Kontakt zum Kindernetzwerk in Aschaffenburg, damit wir andere betroffene Familien kennen lernen können.

Thorben wird aus dem linken Oberarm ein kleines Stückchen Haut entnommen für eine biochemische und molekulargenetische Untersuchung im John F. Kennedy-Institut in Glostrup/Dänemark.

Dr. Korenke spricht wiederholt mit uns über eine mögliche Behandlung. Das Menkes-Syndrom ist nicht heilbar, doch in der Fachliteratur wird unter einer Kupferbehandlung von einer möglichen neurologischen positiven Beeinflussung gesprochen. Da Kupfer aus dem Magen-Darmtrakt bei Kindern mit Menkes-Syndrom nicht aufgenommen werden kann, muss Kupfer in Form von Kupferhistidinat subkutan, d. h. unter die Haut, gespritzt werden. Je früher die Kinder mit Kupfer behandelt werden, um so größer ist der positive mögliche Erkrankungsverlauf. Werden die Kinder erst später mit Kupfer behandelt, kommt es zwar zur Normalisierung des Kupferspiegels, nicht jedoch zu einer Beeinflussung der weiter voranschreitenden neurologischen Erkrankung.

Bei Thorben kann nicht abgeschätzt werden, inwieweit er von einer Kupferbehandlung profitieren wird. Dr. Korenke hält Rücksprache mit Prof. Bärlocher in St. Gallen/Schweiz, der in Mitteleuropa über die größte Erfahrung bei der Behandlung von Menkes-Syndrom-Kindern verfügt, Oberarzt Dr. Bernert in der Universitäts-Kinderklinik in Wien/Österreich sowie Prof. Hanefeld, Leiter der Neuropädiatrie der Universitäts-Kinderklinik in Göttingen. Übereinstimmend wird geraten, bei Thorben einen Behandlungsversuch mit Kupferhistidinat zu unternehmen, um zu versuchen, den Erkrankungsverlauf positiv zu beeinflussen.

Kupferhistidinat ist kein über eine Apotheke zu beziehendes Medikament, sondern muss aus der chemischen Rohsubstanz in einem mühsamen Prozess für die Behandlung zubereitet werden. Es handelt sich bei der Kupferhistidinat-Behandlung beim Menkes-Syndrom zwar um eine etablierte Therapie, denn in St. Gallen wurden mehrere Patienten behandelt, jedoch handelt es sich hierbei um einen experimentellen Therapieansatz.

Nebenwirkungen der Behandlung könnten langfristig zu einer zu hohen Kupferdosierung eine Kupferüberladung des Körpers mit der Entwicklung einer Leberzirrhose sein.

Da es sich bei der Kupferhistidinat-Therapie um eine experimentelle Behandlung mit keinem zugelassenen Medikament handelt, muss sich das Kinderkrankenhaus natürlich absichern, was schriftlich festgehalten wird und Friedrich und ich unterschreiben. Natürlich kann die Behandlung auf unseren Wunsch auch jederzeit beendet werden. Wir haben großes Vertrauen in Dr. Korenke, der uns die mögliche Behandlung genauestens erklärt und jederzeit für ein Gespräch offen ist.

Das Kupferhistidinat kann vorerst über eine Apotheke in St. Gallen/Schweiz bezogen werden, doch es wird geplant, die Substanz irgendwann durch die Apotheke des Kinderkrankenhauses Oldenburg herstellen zu lassen.

Nach schriftlicher Anfrage übernimmt unsere Krankenkasse die Kosten der Kupferampullen, welche pro Ampulle bei ca. 1,50 Euro liegen.

Die Behandlung soll vorerst für sechs Monate durchgeführt werden. Dann soll aufgrund der weiteren Entwicklung von Thorben und evt. auftretender Nebenwirkungen entschieden werden, ob die Behandlung weiter fortgesetzt werden solle.

Regelmäßige Blutentnahmen sollen zur Bestimmung der Kupfer- und Coeruloplasmin-Konzentration (Kupferwerte im Blut) durchgeführt werden.

Außerdem solle in dreimonatlichen Abständen eine Liquoruntersuchung (Entnahme von Hirnflüssigkeit aus dem Rückenmarkskanal) durchgeführt werden, da dadurch festgestellt werden könnte, ob auch im Gehirn eine ausreichende Kupferanreicherung stattfindet.

Auch ist in dreimonatlichen Abständen eine cerebrale Kernspintomographie-Untersuchung geplant.

So sehr Dr. Korenke und sein gesamtes Team uns menschlich und ärztlich äußerst kompetent und hilfreich begleiten, so suche ich weiterhin nach zusätzlichen Informationen. Im Internet findet mein Mann einiges betreff Menkes-Syndrom, leider kaum in deutscher Übersetzung, so dass ich manche Stunden mit verschiedensprachigen Lexika die Literatur übersetze.

Doch danach fühle ich mich auch nicht schlauer. Mir ist es doch so wichtig, mehr Informationen über das Menkes-Syndrom zu erhalten, um Thorben besser begleiten zu können, und zugleich will ich wissen, wie es mit ihm weitergehen wird, mit welchen gesundheitlichen Einschränkungen, Problemen usw. zu rechnen sei.

Mich quält immer wieder die Frage, wie es mit ihm weitergehen wird! Wird er jemals eine Art Krabbeln erlernen, wird er hören und sehen können und auch einmal seine Eltern und Geschwister anlachen können? Bisher kann er noch nicht einmal richtig Nuckeln, ein Urtrieb, der Wärme und Geborgenheit vermittelt.

Ich muss den richtigen Weg finden, Thorben begleiten zu können und ihm das zu geben, was er braucht!

Auf der anderen Seite fühle ich mich total daneben. Seit Thorbens Diagnose lebe ich unter einem Schatten, doch das Leben geht einfach weiter! Das Wissen, Thorben irgendwann hergeben zu müssen, erfüllt mich mit unendlicher Traurigkeit. Es gibt keinerlei Hoffnung auf Heilung und die Kupferhistidinat-Behandlung ist ja lediglich ein Versuch der Linderung, der weltweit zudem erst an wenigen Kindern durchgeführt wurde.

Zugleich habe ich große Angst um meine Familie, werde ich meinen Kindern die Mutter sein können, die sie brauchen und worauf sie ein Recht haben? Jan Felix, Erik, Dorothee und Christin vermissen ihren Bruder zu Hause und total lieb wird mir von der Station die Erlaubnis erteilt, dass sie Thorben im Krankenhaus besuchen dürfen, obwohl Kindern unter acht Jahren Besuche aufgrund von Ansteckungsgefahr nicht erlaubt werden.

Mit großer Freude und Spannung begrüßen sie Thorben, der sich auch sichtlich über das Erscheinen seiner Geschwister freut. Sie schauen sich sein Krankenhausbett an, probieren vorsichtig die verschiedenen Funktionen aus und sind begeistert über die großen Glasfenster zwischen den einzelnen Krankenzimmern. Wie erwartetet, ist dieser Besuch wichtig für sie, denn sie wollen nicht nur Thorben besuchen, weil sie sich an das Gesicht sonst nicht mehr erinnern können, wie sie befürchten – sie wissen nun auch, wo Thorben und ich täglich sind.